Derzeit wird eine Reform des deutschen Betreuungsrechtes durch die Bundespolitik diskutiert. Die ESH nimmt hiermit öffentlich zur Thematik Stellung.

Bezüglich der aufgeworfenen Frage ehrenamtlicher oder beruflicher rechtlicher Betreuung haben wir bisher den Eindruck, dass es für Autisten keine entscheidende Rolle spielt, zu welcher der genannten Gruppen ein rechtlicher Betreuer zählt. Vielmehr kommt es auf die Einstellung der einzelnen Person an und hier gibt es noch immer große Unterschiede von Person zu Person. Bei beruflichen und ehrenamtlichen rechtlichen Betreuern sehen wir jedoch eine verbreitete unheilvolle Tendenz zu gravierender und gefährlicher Fehlinformiertheit und zumeist auch mangelnder Empathie für Autisten.

Autisten sind anders als die meisten anderen durch die Mehrheitsgesellschaft behinderten Bevölkerungsgruppen in ihrer Wesensart und ihrem Welterleben sehr grundlegend anders veranlagt. Diese andere Veranlagung ist zunächst an sich keine Einschränkung. Gesellschaftliche Diskriminierung, die sich an dieser Minderheitenveranlagung entspinnt, erzeugt jedoch teils erhebliche Probleme für Autisten.

Diese spezielle Diskriminierungsform ist unter dem Begriff der "Behinderung" bekannt, wird jedoch noch von großen Teilen der Bevölkerung nicht korrekt verstanden. Hier fehlt es bisher offensichtlich an einer qualifizierten Breitenbildung, die auch durch das Bildungssystem bisher nicht in für uns erkennbarer Weise in halbwegs geeigneter Art vermittelt wird. Geld wird eher durch Bürokratiemonstren wie "Aktion Mensch" oder sonstige Großverbände die zugleich erheblich in die alten desintegrativen Strukturen verstrickt sind, für wenig ausgefeilte Kampagnen verschleudert. Dieser allgemeine Hintergrund betrifft berufliche und ehrenamtliche Betreuer.

Aus unserer Erfahrung muss festgestellt werden, dass durchschnittliche Nichtautisten Autisten selbst beim besten Willen ebensowenig grundlegend verstehen wie es andersherum der Fall ist. Viele Unterschiede erzeugen teils erhebliche Missverständnisse, die oft unterbewusst wirken, etwa was verschiedene Körpersprache angeht. Daher ist uns zunächst wichtig, dass Autisten möglichst selbst Assistenz von anderen Autisten erhalten, was auch real umsetzbar ist. Hier herrschen oft Vorbehalte der Kostenträger, die meinen, "professionelle Kräfte" würden immer höherwertige Leistungen erbringen.

Es ist leider immer wieder zu beobachten, dass Assistenzpersonen oder auch rechtliche Betreuer sich berufen fühlen, Autisten in grundrechtsverletzender Weise ihre Stellung ausnutzend zu bevormunden, teils sogar in gefährlicher und schädigender Weise. Immer wieder weisen solche Personen gravierende Fehlannahmen hinsichtlich Autismus auf. Mitunter wirkt dies aus autistischer Sicht so, als sei man auf die Unterstützung von Laien auf diesem Gebiet angewiesen, die auch oft noch meinen, unheimlich gut über alles mögliche Bescheid zu wissen und darüber vergessen, dass sie nur dazu da sein sollen, den Weg, den der Autist gehen will, umsetzen zu helfen, so wie dieser ihn für richtig hält. Eventuell hängt es mit der noch immer unglaublichen Verbreitung mindestens unterschwelligen eugenischen Gedankenguts in Deutschland zusammen, dass viele der betreffenden Personen nicht einmal auf die Idee kommen, ihr Handeln könnte irgendwie unangemessen sein. Dies führt bei Autisten immer wieder zu Resignation und Depression.

Betreuungen werden auch heute noch oft leichtfertig errichtet. Noch immer suggerieren Anlaufstellen, es sei nur Assistenz zu erhalten, wenn man einer rechtlichen Betreuung zustimme. Diese ist im Fall von Autisten jedoch in vielen Fällen nicht nötig, wenn Assistenz zur Verfügung gestellt wird, die im Sinne des Arbeitgebermodells frei und jederzeit einfach widerruflich gestaltet werden kann und nicht etwa das Wohl des Autisten potentiell erheblich gefährdet. Es ist vielen Personen, die in relevanten Positionen beschäftigt sind, offenbar in erschreckender Weise nicht bewusst, dass eine rechtliche Betreuung nur dann eingerichtet werden sollte, wenn jemand nicht mehr selbst entscheiden kann.

Viele Probleme von Autisten im Alltag machen sich an mangelnder Umsetzung Universellen Designs fest. Hier ist im Grunde auch Assistenz nicht die wünschenswerte Lösung, sondern die Herstellung von Barrierefreiheit. Beispielsweise wird noch immer oft von Behörden fernschriftliche Kommunikation gegenüber Autisten verweigert. Hier lautet dann die Antwort von "Hilfeträgern" oft, dass dann eben jemand für einen Autisten zu den jeweiligen Stellen gehen müsse. Dies verursacht horrende Kosten, monatlich sind für solche im Grunde unnütze Assistenz für den Staat bei einem Stundensatz von 50€ schnell 1000€ bei trägerorganisierten Leistungen fällig, obwohl diese Leistungen auch oft noch durch unqualifizierte immer wechselnde Billigkräfte abgedeckt werden. Dieser Aufwand wird jedoch nur betrieben, weil die Gesellschaft bisher nicht bereit ist, ihre Diskriminierungen von der Wurzel an einzustellen, also in diesem Beispielfall im Sinne des Universellen Designs für jeden Bürger das Recht einzuführen ohne weitere Rechtfertigung fernschriftlich zu kommunizieren. Das heutige System der Gewährung von Barrierefreiheit nur beim Nachweis der Erforderlichkeit führt im Alltag oft zu neuen Diskriminierungen, gerade auch gegenüber Autisten, da zu Autisten viele Fehlannahmen mit erheblichen Diskriminierungspotenzial kursieren. Aus diesem Grund ist das Universelle Design der aktuelle Maßstab der Diskriminierungsbeseitigung behinderter Bevölkerungsgruppen.

Sicherlich ist auch der Aufwand, die verschiedenen Antragsverfahren durchzusetzen oft aufgrund von Ablehnungen und dadurch nötigen Widerspruchsverfahren und Klagen zusätzlich arbeitsintensiv, was in grösserem Ausmass dazu beiträgt, dass Assistenz (nicht rechtliche Betreuung, denn widerrufbare Entscheidungsvollmachten können stets auch außergerichtlich erteilt werden) erst nötig wird. Diese auch psychische Belastung ist hinlänglich bekannt und durch Studien belegt. Mitunter artet es fast schon in eine Vollzeitbeschäftigung aus, Nachteilsausgleiche einzufordern und den Grad der Diskriminierung zu verringern (und sich damit oft neuen Diskriminierungen auszusetzen, weil Akteninhalte ein Eigenleben entwickeln).

Aus unserer Sicht ist jedoch nicht damit zu rechnen, dass sich hieran etwas nachhaltig ändert, denn das Problem liegt viel tiefer als in einzelnen Regelungen. Verwaltungseinheiten wetteifern darum "effizent" zu wirtschaften, Vorgesetzte üben Druck auf Sachbearbeiter aus teils auch bewusst gegen die Rechtslage verstoßend möglichst wenig Mittel herauszugeben. Dies wird letztlich vom Gesetzgeber toleriert, weil die Verantwortlichen nach außen stets darauf verweisen können, dass auf dem Papier bestimmte Ansprüche bestehen, die jedoch dann gerade von den Schwächsten nicht eigenverantwortlich in Anspruch genommen werden, weil sie lieber ausgegrenzt bleiben als solchen Psychoterror von immer neuen Hoffnungen und Enttäuschungen über sich ergehen zu lassen. Hieraus ergibt sich das bekannte System der Ausgabenbegrenzung durch Zermürbung, welches den Staat mittlerweile bei seinen Bürgern erheblich in Verruf gebracht hat. Hier ist ein grundlegendes Umdenken erforderlich wieder mehr Wert auf Gerechtigkeit und gewissenhafte Umsetzung von gesetzlichen Vorgaben zu legen. Die interne Führungskultur in der Verwaltung müsste hierfür geändert werden.

Für uns ist bisher auch nicht erkennbar, dass irgendjemand auf politischer Entscheidungsebene die Interessenvertretung der Autisten in irgendwelche diesbezüglichen Änderungsplanungen einzubeziehen bereit ist. Noch immer wird völlig entgegen des Geistes der CRPD-Konvention von Seiten der Politik fast ausschließlich mit Elternverbänden verhandelt, deren Positionen denen der Autisten teils gar in grundlegenden Punkten
widersprechen. Diese Differenzen müssen auch psychologisch erklärt werden; viele Eltern möchten gerne den Grund für Probleme nicht auch bei sich sehen. Oft besteht bei dort aktiven Eltern selbst trotz jahrelanger Beschäftigung mit der Thematik noch krasses Unwissen über Autismus. Zunehmend nimmt auch Personal durch Vereinsmitgliedschaften Einfluss auf Elternverbände und wirkt in Richtung eigener Berufsinteressen.

Zunächst vielleicht oft ohne Widerstand eingeführte rechtliche Betreuungen sind in der Praxis leider Beginn unnötiger Entmündigungen und Zurücksetzungen bis hin zur an sich unnötigen Heimeinweisung. Es ist aus unserer Erfahrung erschreckend, in welchem Maße Autisten noch immer in Heime gezwungen werden, obwohl sie mit oder gar ohne Assistenz auch selbstständig hätten leben können - jedoch nicht so wie die nichtautistischen Angehörigen es sich aufgrund anderer Werte oft vorstellen.

Die Handlungsfähigkeit hängt zudem in hohem Maße mit den Lebensbedingungen zusammen. Wenn ein Autist in einem Elternhaus aufwächst, in welchem erhebliche Störfaktoren vorliegen - für Nichtautisten teils banale und unproblematische Selbstverständlichkeiten - können diese auch leicht über das auf Dauer erträgliche Maß hinausgehen. In diesen Situationen zeigen Autisten oft allgemeinmenschliche Verhaltensweisen, wie sie bei erheblicher psychischer Überforderung/Misshandlung zu beobachten sind. Diese Verhaltensweisen werden leider noch immer oft fälschlich als "autistische Verhaltensweisen" verstanden und in dieser Folge nicht erkannt, dass ein Mensch in großer Not ist und im Fall von Autisten praktisch immer vermeidbar.

Noch immer wird kaum von der Möglichkeit Gebrauch gemacht, erwachsene Autisten um Rat zu fragen. Die Erfahrung zeigt, dass durch solche Ratanfragen immer wieder ganz erhebliche Störfaktoren beseitigt werden können, worauf der betreffende Autist plötzlich mehr Energien hat um zu lernen oder um Belastungen durch nicht barrierefreie Kulturlandschaft besser abzupuffern (nicht sie besser zu ertragen) und sich so Veränderungen zeigen, die teils nicht für möglich gehalten wurden.

In diesem Sinne muss zwingend und verpflichtend für rechtliche Betreuer von Autisten zum obersten Prinzip werden, die zur Verfügung gestellten Lebensbedingungen für den Autisten möglichst barrierefrei zu gestalten (das meint nicht die Durchführung fragwürdiger Ansätze wie TEACCH!) und dabei Rat bei "freilebenden" Autisten zu suchen. Hierbei ist eine Kernkompetenz eines solchen Betreuers unbedingt die Fähigkeit, Situationen möglichst ohne subjektive Deutungen und Relevanzgewichtung zu beschreiben.

Obwohl das derzeitige deutsche Betreuungsrecht oft als besonders "modernes" Beispiel (was auch immer das bedeuten soll) herangezogen wird, so ist leider unsere Erfahrung, dass in den Köpfen oft noch das alte Recht umgesetzt wird und das auch wieder, weil es keine auch nur annähernd geeignete Breiteninformation zum aktuellen Stand des Themas "Behinderung" zu geben scheint. In der Praxis wird eben doch oft über die Köpfe von Autisten entschieden und sei es nur, weil die Betreuer wie auch die entscheidenden Richter selbst nicht bereit sind, barrierefrei fernschriftlich zu kommunizieren, was offenbar in erschreckendem Ausmaß noch immer stattfindet. Dies läuft im Grunde darauf hinaus, dass der Betreute praktisch gar nicht mit dem eigenen rechtlichen Betreuer kommunizieren kann oder dies nur unter erheblichem schmerzvollen Krafteinsatz bei ohnehin schon vorhandener chronischer Überlastung. Wenn dann dem rechtlich betreuten Autisten auch wie ebenfalls noch erschreckend oft kein Internet-PC zur freien und sicher unüberwachten Benutzung zur Verfügung steht, kann er sich nicht einmal sinnvoll Hilfe organisieren. Auch barrierefreien fernschriftlichen Kontakt zu Anwälten in erforderlicher Intensität und Verlässlichkeit herzustellen (z.B. via eMail), erweist sich in der Praxis oft als fast unmöglich, abgesehen von dem Problem, dass auch Anwälte oft verbreitete Klischeevorstellungen zu Autisten besitzen. Leider sind ärztliche Gutachten, die in Betreuungssachen eine Rolle spielen können, speziell in Bezug auf Autisten oft von erschreckend geringer Qualität.

Wenn also im Fall der Bevölkerungsgruppe der Autisten durchaus von nicht wenigen involvierten Personen erst einmal davon ausgegangen zu werden scheint, dass Autisten ohnehin zu keiner freien Willensbestimmung fähig seien, so ist dies vor allem schon deswegen schädlich, weil aufgrund oft unzumutbarer Lebensumstände die betreffenden Autisten sich gar nicht auch nur halbwegs effektiv gegen ihre Entrechtung wehren können. Hier gilt dann leider oft "wo kein Kläger, da kein Richter", weswegen wir fordern, bundesweit selbstbestimmten Organisationen von Behinderten Zugangsrechte ohne erforderliche vorhergehende Anmeldung zu allen betreffenden Behinderteneinrichtungen, Heimen und Krankenhäusern einzuräumen. Hierbei kann teilweise das Sächsische Modell der Besuchskommissionen gem. Landesgleichstellungsgesetz als Vorbild herangezogen werden. Jedoch sollte die Mitwirkung im Rahmen solcher Kontrollrechte wesentlich niederschwelliger und gesellschaftsoffener gefasst werden, statt eine Teilnahme an bürokratisch schwerfällige langjährige Ernennungen zu knüpfen. Es kann nicht sein, dass solche Kommissionen fast nur von Funktionären großer Verbände besetzt werden, die oft persönlich keine vergleichbaren eigenen Behinderungserfahrungen aufweisen. In diesem Sinne müsste es auch speziell der Interessenvertretung von Autisten aufgrund der Barrierefreiheit der kontrollierenden Autisten zugestanden werden eigene Kontrollbesuche bei freier Zeitgestaltung vorzunehmen.

Nahezu absurd wird es, wenn Autisten in ihrem vermeintlichen Interesse mit Gewalt davon abgehalten werden, aus Lebensumständen zu fliehen, die für sie eine kontinuierliche (Schmerz erregende) Zumutung darstellen und aus solchen völlig berechtigten Fluchtversuchen eine vermeintliche Unfähigkeit konstruiert wird, das eigene Wohl korrekt einzuschätzen. Im Vergleich zu manchen eigentlich auch änderbaren Situationen, in die Autisten gezwungen werden, ist ein Leben "unter der Brücke" geradezu paradiesisch, was sich jedoch fast nie jemand im Umfeld eingestehen mag. Hier bedarf es empathischer Unterstützung durch andere Autisten im Einzelfall.

Da viele Autisten aufgrund verbreiteter Diskriminierungen arbeitslos sind, wäre auch das Potenzial vorhanden, unter der selbstbestimmten Leitung der Interessenvertretung der Autisten nach einer gewissen Vorbereitungsphase diesen eklatant nötigen Bedarf der Unterstützung von Autisten durch ihnen gemütsmäßig nahe andere Autisten auch faktisch mehr und mehr zu decken. Jedoch geschieht bisher nichts in dieser Art; Gelder stehen offenbar auch nicht zur Verfügung um eine entsprechende flächendeckende Infrastruktur zu errichten. Ebenso konnte die ESH bisher keine Mittel aktivieren, um zumindest erst einmal eine autistengeführte Einrichtung zu schaffen, die geeignete Autisten aus Heimen aufnimmt und von dort zu einem selbstständigen Leben zu entlassen. Diese Entlassungen finden oft nicht statt, da dem finanzielle Interessen der Betreiber entgegenstehen oder nicht die Kompetenz vorhanden ist, um geeignete Lebensbedingungen zu schaffen, unter denen Autisten zunächst erst einmal wieder Kräfte sammeln könnten für ein selbstständiges Leben.

Nicht hinnehmbar ist es, wenn Autisten, die aus irgendwelchen Gründen in allen Punkten unter rechtlicher Betreuung stehen, gemäß §13,2 oder 3 BWahlG und ähnlichen Vorschriften das Stimm- und Wahlrecht aberkannt wird. Solche Autisten haben teilweise überdurchschnittlich genaue politische Vorstellungen.

Die offenbar erwogene Übertragung von Kompetenzen von Betreuungsgerichten auf Betreuungsbehörden sehen wir sehr kritisch, hierdurch wäre damit zu rechnen, dass mehr ungute Entscheidungen getroffen würden. Nach unserer Erfahrung neigen Verwaltungsbehörden stärker zu ungerechten und diskriminierenden Entscheidungen als Gerichte. Dies geht nicht nur auf mangelnde Ausstattung zurück, sondern oft in Bezug auf Autisten auf größere Anfälligkeit für klischee- und fehlinformationsbedingte Fehlerwägungen als es bei Gerichten zu beobachten ist, die routinierter darin zu sein scheinen tatsächlich Gerechtigkeit zu üben.

Allgemein ist es nach unseren Erfahrungen so, dass Ämter Beratungspflichten in der Regel nur sehr mangelhaft und im "eigenen" Kosteninteresse parteiisch nachkommen. Zu Servicestellen verzichten wir zunächst auf eine Einschätzung, da die Regierung selbst einräumt, dass die Beratungsleistung in diesem Rahmen häufig noch nicht zufriedenstellend ist.

Wie aus den oben erfolgten Darstellungen resultiert, werden in Bezug auf die Situation von Autisten, was das Betreuungsrecht angeht, vor allem praktische Defizite festgestellt, auf die der Gesetzgeber manchmal leider nur bedingten Einfluss hat. Es wurden jedoch auch Punkte genannt, in denen der Gesetzgeber Klarstellungen treffen könnte, etwa beim Recht auf fernschriftliche Kommunikation und der Bewertung des Fernhaltens von Autisten von einem eigenen Internetzugang als nahezu unersetzlichem Medium barrierefreier Kommunikation als strafbare Freiheitsberaubung. Es ist schwer in einen Bereich hinein genauer zu regeln, der sehr von subjektiven Eindrücken Beteiligter abhängig ist. Sicherlich könnte er jedoch einiges unternehmen, um die erwähnten - im ganzheitlichen Zusammenhang relevanten Punkte - in Zusammenarbeit mit der Interessenvertretung der Autisten im Rahmen seiner Möglichkeiten voranzutreiben.

Bei der Zurverfügungstellung von Mitteln für Assistenz im Sinne eines Arbeitgebermodells/Persönlichen Budgets wäre es wünschenswert, wenn hier eine weitere Vereinfachung durch den Gesetzgeber erfolgen würde. Hier wäre es weiter wünschenswert, die regional teils noch aktiven Landschaftsverbände (z.B. LWL) sauber zu zerschlagen, deren Tätigkeitsumfang besonders ungute Interessenkonflikte mit sich bringt. Aus unserer Sicht ist Vieles machbar ohne zusätzliche Kosten zu verursachen oder würde gar Kosten einsparen, z.B. weil teure und unvertretbare Heimaufenthalte entfallen würden, etc.

Ein Großteil der Kosten "wegen Autismus" sind tatsächlich vermeidbare Diskriminierungskosten, die die Mehrheitsgesellschaft durch die Ausgrenzung von Autisten insbesondere aus gesellschaftlichen Organisationsvorgängen selbst verursacht.

Fazit:

- Auch in Bezug auf Autisten muss gelten: "Nichts über uns ohne uns (ohne autistendominierte Interessenvertretung)!" Davon sind wir heute in Deutschland in der Realität noch extrem weit entfernt.

- Autistisches Wesen wird von den Fachleuten nach wie vor falsch bewertet.

- Die falschen Bewertungen in den angelegten Akten führen zu fortgeschriebener Diskriminierung.

- Autisten sehen sich durch Elternverbände nicht vertreten.

- Autisten brauchen Begleitung keine Umerziehung und Bevormundung.

- Der diesbezügliche Erziehungsgedanke zieht sich durch viele Rechtsnormen und führt
bei Berührungen mit Ämtern, Ärzten, Schulen, Arbeitsvermittlungen etc. zu Überheblichkeit und Amtsanmaßung, er gehört abgeschafft.

- Erwachsene Autisten sollten über ein ausreichend ausgestattenes Persönliches Budget im Sinne eines Arbeitgebermodells die Individualität leben können, die für sie gesund ist. Leistungserbringung in der Form des Persönlichen Budgets darf nicht dazu führen, dass weniger Mittel gezahlt werden als vorher an Träger, zu denen dann in Eigenregie real keine hochwertige Assistenz zu organisieren ist.

- Heime können mit ihren vorgegebenen Lebensbedingungen Autisten krank machen.

- Das Absprechen von Selbstbestimmungsfähigkeit der Autisten, die sich anders äussern,
muss beendet werden.

- Träger der örtlichen Sozialhilfe und sonstige Bewertungsstellen haben nicht selten Interessenkollissionen, da sie mitunter Betreiber von Einrichtungen sind, die belegt werden müssen, um sich zu tragen.

- Wenn in Deutschland über Autismus geredet wird und Entscheidungen über Autisten
gefällt werden, wenn Leid vermieden werden soll, dann muss es verpflichtend werden, sich von erwachsenen Autisten als Anwalt autistischer Angelegenheiten beraten zu lassen.

- Die Enthinderungsselbsthilfe von Autisten für Autisten (und Angehörige) bietet diese Beratung an.