Achtung Achtung!

Die ESH hat nun eine neue eigene Plattform (abrufbar im Menü unter "Enthinderung"). Auf absehbare Zeit wird jene Plattform aktueller gestaltet sein als diese hier.

Mangelnde Barrierefreiheit im Gesundheitswesen

Seit vielen Jahren bem√ľht sich die ESH durch politische Aktivit√§t Barrieren f√ľr Autisten im deutschen Gesundheitswesen zu beseitigen. Die Erfahrung in diesem Sektor ist jedoch bis heute die einer nahezu vollkommenen Ignoranz. Seit Jahren muten verantwortliche Personen wider besseren Wissens Autisten gravierende Barrieren beim Zugang zu Gesundheitsleistungen zu. Diese Personen nehme die j√§hrlichen Todesf√§lle durch diese Barrieren billigend in Kauf. Die folgende bisher nicht ver√∂ffentlichte ESH-Papier zum Thema stammt aus dem Jahr 2009 und ist z.B. der KBV auch seit diesem Jahr bekannt. Getan hat sich trotz Vertr√∂stungen bis heute gar nichts. Diese unfassbare Ignoranz mu√ü endlich eine Ende haben. Ohne √∂ffentlichen Druck ist man offenbar nicht gewillt elementare Menschenrechte zu verwirklichen.

Als erschwerend hat sich in den letzten Jahren auch herausstellt, da√ü etliche "Behinderteninteressenvertreter" schlichtweg die feste Auffassung vertreten schriftliche Kommunikation sei unpers√∂nlich und alle Menschen w√ľrden sich nach Vor-Ort-Kommunikation sehnen. Teilweise zeigen sich diese Personen sogar in Kenntnis der Barrieren f√ľr Autisten beratungsresistent. In nicht barrierefreien Gremien agieren diese Personen dann gegen die Interessen der autistischen Bev√∂lkerungsminderheit. So finden wir seit Jahren auch in diesem Bereich eine Situation vor, bei der in allen m√∂glichen Bereichen wie in weit abgelegenen Orten in Australien f√ľr Autisten zuf√§llig barrierefreiere Umst√§nde praktiziert werden, diese jedoch in Deutschland als Barrierefreiheit f√ľr Autisten verwehrt werden. Auch mehr und mehr vorzufindende Modellprojekte sind offenbar eher von Sparideen getrieben und richten sich nicht an Autisten.

Die selbstbestimmte medizinische Versorgung von Autisten ist derzeit aufgrund verbreiteten Unwissens bez√ľglich eines im Sinne des Patienten optimierten Vorgehens in der Regel noch sehr schlecht. Dies umfasst mangelnde Grundkenntnis im Umgang mit Autisten bei medizinischem Personal in der ganzen Bandbreite. Autisten nehmen ihre Umgebung anders wahr, wodurch sie in einer unbekannten Umgebung, wie einer Arztpraxis, mit vielen nicht kalkulierbaren schmerzenden Sinneseindr√ľcken unter starkem Stress stehen und somit kaum f√§hig zu Kommunikation sind. Darauf muss R√ľcksicht genommen werden, soll eine medizinische Versorgung menschenw√ľrdig gestaltet sein.

Autisten reagieren paradox auf verschiedene Arzneien, hier ist Spezialwissen erforderlich. Autisten √§u√üern sich anders als Nichtautisten, was zu tragischen Irrt√ľmern f√ľhren kann (s. Ausf√ľhrungen weiter unten). Daher w√§re es w√ľnschenswert, wenn das Potential von Autisten als Experten in eigener Sache intensiver zu beiderseitigem Nutzen Anwendung finden k√∂nnte.

Hinsichtlich der M√∂glichkeit der Durchf√ľhrung eines Hausbesuches stellt es sich in der Praxis h√§ufig so dar, dass dies lediglich in Ausnahmef√§llen angeboten wird. Zum Beispiel bei hochbetagten bzw. in ihrer Mobilit√§t stark eingeschr√§nkten Patienten, oder wenn es sich um bestimmte Grunderkrankungen handelt, wie ein aus der Krankengeschichte hervorgehender, rezidivierend schwer einzustellender Diabetes mellitus und die Vermutung nahe liegt, dass eine Krankenhauseinweisung notwendig w√ľrde.

Nach R√ľckmeldung aus betreuten Wohnformen konnte in Erfahrung gebracht werden, dass auch dortige Patienten, wenn sie mobil sind, in die Praxis zu ihrem Arzt/ihrer √Ąrztin gebracht werden. Mediziner kalkulieren im Allgemeinen sehr genau, inwieweit sich ein Hausbesuch gegebenenfalls inklusive Mitbehandlung anderer Patienten vor Ort finanziell rechnet.

Autisten bereiten sich in der Regel sehr lange und ausgiebig auf bevorstehende Ereignisse vor, da der Faktor des Unbekannten in Kombination mit der Erwartung an die allgemeine Reaktionsf√§higkeit bereits zu enormen Stress f√ľhrt. Hauptaugenmerk in der Vorbereitung wird auf m√∂gliche Abl√§ufe in detaillierter Weise gelegt. Dieser Stress, der sich sehr oft noch durch f√ľr Autisten h√§ufig ungeeignete, sehr lange Wartezeiten in f√ľr sie akustisch sowie optisch unruhigen und √ľberreizenden Wartebereichen verst√§rkt, f√ľhrt letztendlich dazu, dass mehr Autisten, als unter besseren Rahmenbedingungen, in ihrer verbalen Kommunikationsf√§higkeit stark eingeschr√§nkt sind, wenn sie es endlich bis in das Behandlungszimmer geschafft haben und somit sehr h√§ufig nicht mehr alles anbringen k√∂nnen, was sie eigentlich in die Praxis f√ľhrte, zumal sich der Praxisablauf vielerorts an einer 5-Minuten-Abfertigung auszurichten scheint. Andere Autisten k√∂nnen das aufgrund ihrer schlechten allgemeinen Lebensbedingungen und der daraus erfolgenden nervlichen Dauerbelastung auch unter optimalen Umst√§nden nicht.

Es ist bekannt, dass Autisten sehr h√§ufig nicht Mimik oder Gestik so zeigen, wie dies nicht autistische Menschen zeigen. Mediziner, die in ihrer T√§tigkeit selbstverst√§ndlich auch diese nonverbalen Kommunikationsmittel beachten und in ihre Diagnostik miteinbeziehen, gelangen unter Umst√§nden bei Autisten zu falschen Ergebnissen. Nicht jeder Mediziner ist autistisches Klientel gewohnt, sodass sich auf die besonderen Bed√ľrfnisse dieser Patientengruppe eingestellt werden k√∂nnte. Doch auch geschulte Mediziner sind in der Regel keine Autisten und besitzen trotz aller theoretischen Kenntnisse nat√ľrlich ihr von Kindheit an erlerntes oder auf angeborener Veranlagung beruhendes, nonverbales Kommunikationssystem, wodurch es immer wieder zu √úberlagerungen von Intuition und theoretischen Kenntnissen kommt - zum besonderen Nachteil von Autisten. Es kann z.B. dazu f√ľhren, dass ein Autist in einer akuten Notfallsituation vom Arzt nicht ernstgenommen wird, da er nonverbal keinerlei Anzeichen von st√§rkstem Schmerz zeigt, sondern diesen lediglich verbal √§u√üert. Das kann im schlimmsten Falle dazu f√ľhren, dass ein Autist stirbt, einfach weil er anders ist und sich anders ausdr√ľckt.

F√ľr Autisten w√ľrde es eine enorme Erleichterung oder gar eine Erm√∂glichung des Arzt-Patienten-Kontaktes darstellen, wenn dieser im ersten Schritt auf schriftlichem Wege erfolgen k√∂nnte und dieser schriftliche Erst- oder Folgekontakt wie ein pers√∂nliches Erscheinen vor Ort gewertet werden k√∂nnte, sodass sich die Mediziner daf√ľr auch die Zeit innerhalb ihres Praxisbetriebes nehmen k√∂nnten, ohne dass es vom Charakter her den Eindruck rein administrativer T√§tigkeiten erwecken w√ľrde. Dar√ľber hinaus sollte es im Ermessen autistischer Patienten liegen, wann sie auf schriftliche Kommunikation zur√ľckgreifen m√∂chten - dieses nicht nur im ersten Arzt-Patienten-Kontakt, sondern auch im Rahmen von Folgekontakten oder begonnenen Praxisbesuchen mit der M√∂glichkeit, fr√ľhzeitig von verbaler Kommunikation auf schriftliche umzusteigen oder ggf. den Praxisbesuch abzubrechen, um diesen nach Erholung von erlebter √úberforderung / √úberreizung schriftlich fortzusetzen, sodass derartige Abbr√ľche - wenn sie zeitnah (z. B. innerhalb von 7 Werktagen) schriftlich auf Initiative autistischer Patienten fortgesetzt werden.

Auch sollte Autisten gen√ľgend Zeit f√ľr das Treffen von Entscheidungen einger√§umt werden und bei Unsicherheit seitens der Mediziner, ob eine m√∂gliche Tragweite verstanden wurde, gezielt nachgefragt werden. Viele Autisten neigen dazu, in belastenden Situationen weitgehend ohne Nachzudenken dem zuzustimmen, von dem sie vermuten, dass es eine sie √ľberfordernde Person wollen k√∂nnte. Da Autisten dies wissen, stellt sich ihnen dieses als eine gro√üe H√ľrde dar, √ľberhaupt solche Situationen anzustreben. Dieser Effekt lie√üe sich ausschlie√üen, wenn die klar geregelte M√∂glichkeit best√ľnde, bei Entscheidungen, die von Patienten sonst normalerweise direkt in der Praxis getroffen werden, die Behandlung / Diagnostik / etc. erst nach einer Bedenkzeit im Wohnraum des Autisten fortzusetzen und kein irgendwie gearteter Druck, auch diffuser, von Seiten des medizinischen Personals ausge√ľbt wird, auf diese M√∂glichkeit zu verzichten.

Mit dieser angestrebten Umsetzung des Selbstbestimmungsrechtes, sowie als Schritt hin zur barrierefreien M√∂glichkeit √§rztlicher Inanspruchnahme, seitens autistischer Patienten in Hinblick auf schriftliche Kontakte, der sowohl Aufkl√§rung √ľber bevorstehende diagnostische Vorgehensweisen, Beratung, als auch seelischen Beistand umfassen kann, wie dies vor Ort m√∂glich w√§re, soll nicht eine rein fernschriftlich/-m√ľndliche Behandlung stattfinden unter der Annahme, dass den Patienten allgemein die medizinische Nomenklatur und deren korrekte Anwendung - wie sie von Arzt zu Arzt m√∂glich ist, nicht im vollen Umfang sein kann. F√ľr unvermeidlich physische Anwesenheit voraussetzende medizinische Komponenten soll dies lediglich der Anbahnung eines physischen Arzt-Patienten-Kontaktes bei bestehendem Zweifel seitens des Mediziners dienen, der in der Umsetzung allerdings umfangreicher und intensiver ausfallen kann, als die sonst √ľblichen kurzen telefonischen Absprachen zur Terminvereinbarung und Vortragen des Anliegens in der Praxis. Dies ist wohl vor allem darauf zur√ľckzuf√ľhren, dass ein solcher Schriftverkehr nicht dem √ľblichen Vorgehen entspricht und somit ein Umdenken und Umgew√∂hnen des medizinischen Personals erfordert.

Wenn aufgrund der Beschreibungen seitens des Patienten durch den Arzt sichere Einsch√§tzungen und in der Folge Ausk√ľnfte m√∂glich sind, so w√§re es denkbar und w√ľnschenswert, dass durch den rein schriftlichen Kontakt eine Behandlung/Beratung abgeschlossen werden k√∂nnte, ohne dass zwingend ein Hausbesuch stattfinden, oder die Praxis aufgesucht werden m√ľsste. Denn auch ein Hausbesuch im nat√ľrlichen R√ľckzugsraum eines Autisten bedeutet eine sehr gro√üe unbekannte und unberechenbare Komponente, auf die sich ein autistischer Mensch unter Umst√§nden noch weniger vorbereiten kann, als auf einen Praxisbesuch. Praxis- wie auch Hausbesuche k√∂nnen bei Autisten im Ergebnis zu der o.g. √úberreizung (noch im Praxisbetrieb oder danach) f√ľhren und/oder bis zu mehreren Wochen anhaltender k√∂rperlicher Schw√§che, welche in beiden F√§llen eine starke Leistungsminderung und Frustration mit sich bringt.

Viele Autisten besitzen keinen Hausarzt, weil sie die derzeitigen Rahmenbedingungen f√ľrchten, die f√ľr sie einen ad√§quaten und nutzenbringenden Praxisbesuch sehr erschweren, unm√∂glich oder auch riskant erscheinen lassen, da mit ihnen vielleicht Dinge gemacht werden k√∂nnten, die sie gar nicht wollen. Dies ist als fundamentales Problem zu betrachten, welches einer menschenw√ľrdigen Behandlung im Geist des Urteils http://www.bundesverfassungsgericht.de/entscheidungen/rk20041118_1bvr231... widersprechen d√ľrfte. Aus diesem Umstand l√§sst sich leider leicht ableiten, dass wom√∂glich vieles an Erkrankungen nicht sinnvoll behandelt werden kann (auch nicht, wenn kostensparende Fremdbestimmung von Menschen den allgemein geltenden ethischen Normen entsprechen w√ľrde) und gegebenenfalls zu Komplikationen bis hin (im schlimmsten Fall) zu einem letalen Ausgang f√ľhren kann.

Ein schriftlicher Kontakt erleichtert die Kontaktaufnahme und die Stärkung eines angemessenen Vertrauensverhältnisses zwischen Patient und Arzt.

Psychologische Behandlung st√ľtzt sich hingegen in erster Linie auf Gespr√§che. Einige autistische Menschen besitzen keine relevanten Schwierigkeiten im direkten verbalen Gespr√§ch. Die Mehrzahl jedoch besitzt erhebliche Schwierigkeiten, sich in Stresssituationen (wozu bereits auch das Aufsuchen einer Praxis und die gegebenen Rahmenbedingungen vor Ort z√§hlen k√∂nnen, s. Ausf√ľhrungen weiter oben) verbal zu √§u√üern. Psychologen k√∂nnten ein umfassenderes und authentischeres Bild von ihrem autistischen Klientel erhalten, wenn der rein schriftliche Austausch / Gespr√§chsf√ľhrung erm√∂glicht werden k√∂nnte und in seiner Art dem pers√∂nlichen Kontakt inklusive verbalen Dialog gleichgesetzt werden k√∂nnte.

Die Situation von Autisten ist systematisch bisher offenbar nicht ber√ľcksichtigt worden, was dazu f√ľhrt, dass viele Autisten nur eingeschr√§nkten Zugang zu Angeboten des Gesundheitsystems haben. Es sollte ohne in irgendeiner Weise ausge√ľbten Druck im Ermessen autistischer Patienten liegen, welche Form des Kontaktes sie f√ľr sich am geeignetsten erachten, um von dem f√ľr sie gr√∂√ütm√∂glichen Behandlungserfolg profitieren zu k√∂nnen.

In der Praxis kommt es auch vor, dass Dritte in den Arzt-Patienten-Kontakt eingebunden werden und/oder f√ľr den Patienten Entscheidungen treffen, wie dies teilweise bei Geh√∂rlosen durch die mitunter von den Medizinern verlangte Anwesenheit eines Dolmetschers vor Ort erfolgt. Diese Rolle von Autisten als blo√ües Objekt einer Behandlung verst√∂√üt gegen die Menschenw√ľrde. Autisten k√∂nnen sich in der unbekannten und belastenden Situation einer Praxis oder eines Krankenhauses meist nicht entscheiden was sie wollen, weil solche Entscheidungen bei Autisten in ganz besonderem Ma√üe eine weitestgehend stressfreie und kalkulierbare Umgebung voraussetzen. Ohne Nachfrage sollte bei der fernschriftlichen Vorbereitung von Terminen detailliert dargestellt werden, was den Autisten in der Praxis erwartet und m√∂glichst genaue allgemeinverst√§ndliche Erkl√§rungen, besonders genaue Beschreibungen jedes geplanten K√∂rperkontakts, erfolgen. Die Planung des Aufenthalts in der Praxis sollte so vorgenommen werden, dass
dort nach Möglichkeit keine Kommunikation mehr notwendig wäre.